Meine richtiger Name ist Stephie, ich bin 29 und komme aus Köln. Mit 22 erkrankte ich an der Krankheit Lipödem, eine schmerzhafte Fettverteilungsstörung, welche ich von meiner Mutter erbte. Zu dem Zeitpunkt als ich erkrankte (2010) herrschte noch sehr viel Unwissenheit über die Erkrankung und den Therapiemöglichkeiten. Ich hatte Angst vor der Zukunft und ich begann mich zu informieren, suchte nach anderen Betroffenen, Möglichkeiten der Therapien und erfuhr schließlich, dass sogar jede 10 Frau an der Krankheit betroffen ist, die meisten dies jedoch gar nicht wissen. Durch Unwissenheit werden sie fälschlicherweise als adipös und faul abgestempelt, ein Vorurteil mit dem auch ich zu kämpfen hatte – nicht nur von meinem Umfeld, sondern leider auch von unwissenden Ärzten.
Um aufzuklären war ich zunächst lange Zeit auf Facebook aktiv (https://www.facebook.com/MyraSnoflingaOriginal/ ) und rief 2015 schließlich meinen YouTube Kanal Myra Snöflinga ( https://youtu.be/x0tJvOGofXI )ins Leben, auf welchem ich Informationen zu der Krankheit teilte, sowie meinen eigenen Weg (3 Operationen, 3 Jahre Gerichtsverhandlung gegen die Krankenkasse) dokumentierte. Heute bin ich vorallem auch auf Instagram aktiv ( https://www.instagram.com/myra_snoflinga/ ) wo ich meine Vorher nachher Bilder teile.
Nach all den Jahren kann ich stolz sagen, dass ich damals eine regelrechte „Lipödem“ Bewegung ausgelöst habe und sich in Deutschland eine große starke Lipödem Community gebildet hat. Aus dieser Bewegung hervorgehend konnten wir gesellschaftlich sowie politisch bishers schon viel erreichen: Mehr Akzeptanz, mehr Verständnis, bessere medizinische Versorgung, soweit es der aktuelle Stand zulässt, und ja sogar der GBA (Gemeinsame Bundesauschuss) wird in den nächsten Jahren endlich offizielle Studien durchführen, um zu sehen, ob die OPs als medizinisch indizierte Therapie in den Leistungskatalog der Krankenkassen aufgenommen werden – denn aktuell ist dies noch nicht der Fall (aktuell werden „nur“ Lymphdrainage & Kompression von den Krankenkassen übernommen)
Es gibt also noch viel zu tun, auch wenn wir in Deutschland weltweit aktuell die Vorreiter in sachen Lipödem Aufklärung sind unser Weg ist noch nicht zu Ende! Meine Operationen sind mittlerweile 3 Jahre her, ich bin schmerzfrei und habe mein altes Leben wieder. Doch die Operationen sind dabei nur ein Baustein meiner „Selbsttherapie“ gewesen. Sport, Ernährung und eine positive Lebenseinstellunge & Mindset sind hier ebenso wichtig und ein großer Bestandteil meines Lebens. Dieser Blog wird parallel zu meinem YouTube Kanal & Instagram Account geführt und wird uns hoffentich dabei helfen alle meine Tipps und Erfahrungen die ich auf meinem Weg sammeln konnte, zu bündeln, mit dem Ziel, dass ich Euch auf Eurem Weg unterstützen und zur Seite stehen kann. Mein absolutes Ziel ist es anderen Lipödem Betroffenen Mut und Hoffnung zu geben, dass alles wieder gut werden kann.
Liebe Grüße,
Eure Stephie alias Myra Snöflinga
Instagram: @myra_snoflinga